It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Urtikaria-arki

Puhun usein, että koen urtikarian välillä hyvinkin raskaana. En ole väsynyt ainoastaan urtikarian oireisiin, sillä kutiava ja punaisilla paukamilla oleva iho on tullut jo tutuksi. Ne eivät kuitenkaan ole ainoa asia, joka arkea on muuttanut viime kesästä lähtien.

Vaikka yhteinen taipaleemme on ollut vielä varsin lyhyt, sen kanssa on kuitenkin tultu eteenpäin pitkä matka. Urtikaria ei ole ainoastaan iho-oireita, vaan niin paljon kaikkea muutakin. Pahimmillaan urtikaria on ollut minulle jopa useita lääkärikäyntejä kuukaudessa, niin etä- kuin lähivastaanotoilla. Lääkehoitotasapainon löytäminen ei ole välttämättä aina helppo homma ja tapahdu sormia napsauttamalla. Niin on myös minun kohdallani. Nykytilanteeseen pääsy on vaatinut useita kokeiluja ja testauksia siitä mikä toimii ja mikä ei toimi.

Olen puhunut ääneen siitä, kuinka urtikaria on kohdallani vaikuttanut myös yöuniin. Välillä kutina öisin on niin valtavaa, ettei nukkumisesta saata tulla mitään. Se vaikuttaa väistämättä seuraavaan päivään. Ja sitten kun onkin se tilanne, että takana on monta huonosti nukuttua yötä, voi arki käydä helposti raskaaksi.

Täytyy myös muistaa, ettei urtikaria ole kaikilla pelkästään kutinaa, paukamia ja turvotusta. Se voi olla myös reagointia vaihteleviin lämpötiloihin, tärinään tai vaikka mahdottomuus kantaa painavia ostoskasseja. Oirekuva on lopulta niin moninainen, ettei varmaan yksikään sairastunut sovellu samanlaiseen muottiin. Siltikin se voi vaikuttaa merkittävästi arkeen. Yhtäkkiä moni ennen helposti onnistunut asia, ei onnistukkaan enää yhtä hyvin, joten kyllä se vaikuttaa, väistämättä.

Meiju_urtikaria-arki

On myös yksi asia, mihin urtikaria on vaikuttanut ja siitä en ole kovin paljon ääneen puhunut. Se asia on itseluottamus. Vaikka usein puhun siitä, että en sinällään välitä mitä ihmiset urtikariasta ajattelevat, toivon silti kuitenkin, että jokainen ymmärtäisi ja tietäisi tämän sairauden ja sen moninaisen esiintymisen. Vaikka en häpeilemällä häpeile oirehtivaa ihoani, en osaa sitä silti kantaa vielä ”ylpeydellä”. Ei se tunnu kivalta, eikä nosta itseluottamusta, kun huomaa että käsivarsia koristaa kymmenet paukamat ja silmäluomet ovat niin turvoksissa, että välillä miettii, pitäisikö ohikulkijoille selittää mikä vaivaa. Tiedän, ettei sairaus huononna minua millään tavalla, mutta kyllä edelleen välillä mietin mitä muut ajattelevat.

Se on yksi syy, miksi olen halunnut puhua tästä ääneen. Se, että yhä useampi tietäisi mitä urtikaria on ja miten se oireilee. Omalla kohdallani huomasin, että jouduin diagnoosini saatuani alussa selittelemään ja kertomaan paljon mitä urtikaria on. Rehellisesti sanottuna, enhän minä itsekään ollut kuulutkaan tästä sairaudesta ennen kuin se osui omalle kohdalle. On vaikea ymmärtää jotain, mitä ei oikeasti ymmärrä. Hullunkurista, mutta totta.

Toivon että lisääntyvä tiedon määrä auttaisi ihmisiä suhtautumaan paremmin niin tähän, kuin muihinkin sairauksiin. Onhan se varmasti helpompi ulkopuolisenkin ymmärtää, kun tietää miksi ja miten joku asia vaikuttaa. Saan edelleen välillä kysymyksiä, että tarttuuko urtikaria. Se saa minut vahvasti uskomaan siihen, että vaikenemisen sijaan tästä pitää puhua jatkossakin, ehkä jopa entistä enemmänkin.

Arkeni on muuttunut ja niin varmasti monen muunkin samassa tilanteessa olevan. Toisaalta olen huomannut, että arkeni muuttuu tavallaan koko ajan. Matka urtikarian kanssa vaatii jatkuvaa sopeutumista ja reagointia uusiin ja muuttuviin oireisiin sekä siihen, ettei oirekuvaa aina voi juurikaan ennakoida.

Taakseen on silti turha katsoa, koska tulevaisuus on vain edessä. Edelleen jossain takaraivossa toivon, että kuuluisin niihin, joilla tämä hiipuu vuosien saatossa pois. Aika näyttää. Siihen asti on vain mentävä eteenpäin.


Lempeää ja lämmintä kesää!

 

Postaus on toteutettu Novartiksen taloudellisella tuella.

Tarkistettu 30.06.2021

Curated Tags