It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Meni yli 20 vuotta ennen kuin sain nivelpsoridiagnoosin

Viimeisimmässä Psoriasisliiton Ihon Aika-lehdessä oli paljon asiaa nivelpsorista. Kansiartikkeli puhutteli minua: "Nivelpsoria voi olla vaikea tunnistaa".

Jenna_Ihonaika

Omat niveloireeni alkoivat jo lapsuudessa. Polveni ja jalat särkivät usein jo alle kouluikäisenä. Nukuin käärittynä villahuiveihin. Kaikki kivut menivät tuolloin kasvukipujen piikkiin. Myöhemmin reumalääkärini kertoi, että oireeni eivät täsmänneet normaaleihin kasvukipuihin ja todennäköisesti olen kärsinyt niveloireista jo lapsena.

Jenna_20

13-vuotiaana minulle puhkesi ihopsori päänahkaan. Tuohon aikaan polveni olivat niin kipeät, että kuvasin aina lääkärissä kuin kahta veistä työnnettäisi polven molemmilta puolilta sisään juostessani. Tarvitsin erikoispohjallisia kenkiin. Oikeassa kädessäni oli jatkuvasti jännetupentulehduksia. Kerroin oireista ihotautilääkäreille ja terveyskeskuksessa. Oireet laitettiin edelleen kasvukipujen piikkiin ja käden oireet sen piikkiin, että tykkäsin kirjoittaa tarinoita. 

20-vuotiaana oireilu lisääntyi. En pystynyt kantamaan kauppakasseja ja sormeni särkivät usein. Kerroin oireista ihotautilääkärille, joka mitään tutkimatta vain käski minun laihduttaa. 

Jatkoin oireista kertomista aina käydessäni lääkärissä. Ne sivuutettiin enkä saanut apua.

25-vuotiaana aloin olla itse vakuuttunut, että minulla on nivelpsori. Olin etsinyt tietoa netistä ja minusta tapaus oli päivänselvä. 27-vuotiaana löysin nivelpsoriaatikoille tarkoitettua vertaistukea ja sieltä sain vinkin mennä reumalääkärille. Se ei ollut tullut minulle mieleenkään. Varasin heti ajan yksityiselle reumalääkärille. 

Ensimmäinen reumalääkäri totesi minulla olevan tenniskyynärpää. Kysyin miten hän selittää polvien ym. oireet, mutta hän ei kuunnellut. Sisuuntuneena tästä menin kotiin ja varasin ajan toiselle yksityiselle reumalääkärille. 

Toisen reumalääkärin vastaanoton alussa vuodatin oireitani selvästi kiihtyneenä. Lääkäri katsoi minua koko ajan silmiin, kuunteli, keskeytti hetkeksi ja totesi rauhoitellen: "Sinulla on ilmiselvästi nivelpsori. Uskon sinua. Kerro vain rauhassa loppuun ja sitten tutkitaan sinut tarkemmin." Aloin itkeä, kun minua vihdoin kuunneltiin ja kertomaani ymmärrettiin. 

Nivelpsori diagnosoidaan oireiden perusteella. Kannattaa kertoa lääkärille mahdollisesta iho-ja kynsipsorista. Labroissa ei välttämättä näy mitään, mutta ne otetaan mm. reuman poissulkemiseksi ja tulehdusarvojen selvittämiseksi. Lääkäri saattaa myös katsoa niveliä ultralla. Selkäoireiden alettua selkäni magneettikuvattiin. Leuan oireiden alkaessa leukani röntgenkuvattiin. 

Yksityinen reumalääkäri neuvoi minua menemään diagnoosin kanssa omalääkärille, jotta saisin lähetteen reumapolille. Menin ja pääsin reumapolille. Reumapolilla suhtauduttiin aluksi nihkeästi yksityiseltä puolelta saatuun diagnoosiin. Vuosien mittaan minut on kahdesti laitettu pois reumapolin hoidosta terveenä. Olen aina heti mennyt tutulle yksityiselle reumalääkärille, joka molemmilla kerroilla on vahvistanut nivelpsoridiagnoosin ja todennut oireideni itse asiassa pahenneen. Reumapolilla nivelpsoriani ei ymmärretä yhtä hyvin, enkä koe tulevani kuulluksi. Saan julkiselta puolelta kuitenkin säännöllisen verikoeseurannan ja apunani on mitä ihanin reumahoitaja. Olen onneksi pystynyt käymään yksityisellä reumalääkärillä työterveyssopimuksen puitteissa.

Oma tarinani diagnoosin saamiseksi ei ole kovin kaunis. Hoitopolkunikin on ollut kivikkoinen. Kun viimein löysin hyvän lääkärin, taival on ollut helpompi kestää. Hän on edelleen luottolääkärini. Hän on edelleen ainoa minua hoitaneista lääkäreistä, joka uskoo kuulemansa ja ottaa huomioon tunteet. Hän ei jätä kiveäkään kääntämättä löytääkseen vastauksia. 

Yli 20 vuotta ilman diagnoosia on aiheuttanut minulle pysyviä vaurioita ja nivelmuutoksia. Nivelpsorin hoito on sitä tehokkaampaa mitä aikaisemmassa vaiheessa se aloitetaan. En kuitenkaan ole katkera. Ajattelen, että silloin 90-luvulla tätä sairautta ei ehkä tunnettu niin hyvin ja toivon, että nykyään tie diagnoosiin on lyhyempi.Diagnoosin jälkeen on mennyt 8 vuotta sopivaa hoitomuotoa etsiessä. Oireeni eivät ole koskaan olleet remissiossa. Tuskin tulevat koskaan olemaankaan pysyvien tuhojen vuoksi. Tämä taipaleeni on tehnyt minusta sitkeän ja periksiantamattoman. Kipukynnykseni on varmasti aika korkea ja kestän paljon. Haluan keskittyä siihen, mihin pystyn ja niihin asioihin, jotka ovat hyvin. Elää ilon kautta, niin kuin nivelpsorikaverini sanoisivat.

Postaus on toteutettu Novartiksen taloudellisella tuella.

Tarkistettu 31.05.2021

Curated Tags