It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Kuin kuumeessa päivästä toiseen

Kuuntelin psoriviikolla Psoriasisliiton paikallisyhdistyksen järjestämää luentoa aiheesta ”Monimuotoinen psoriasis”. Luennolla Psorilinjan sairaanhoitaja kertoi sekä iho- että nivelpsorin oireista. Opin lisää tästä sairaudesta, jonka kanssa olen elänyt jo yli 20 vuotta. 

Kaikista eniten minuun kolahti sairaanhoitajan ajatus siitä, että psorin aiheuttama tulehdus elimistössä tuntuu siltä kuin olisi 38 astetta kuumetta joka päivä. Siis joka päivä! 

Jäin miettimään tuota ajatusta monen päivän ajaksi. Vaikka olen tottunut jo kehossani jyllääviin tulehduksiin ja oppinut käsittelemään kipua, se ei tarkoita etteikö niiden kokeminen olisi minulle silti raskasta. Jos se on itselleni edelleen haastavaa, se on sitä myös toisille. Toisten on vaikeaa ymmärtää, miltä psori tuntuu. 

Moni meistä on joskus ollut kuumeessa ja tietää, miten voimia syövää se on, kun kuume jatkuu päivästä, jopa viikosta toiseen. Siksi vertaus siitä, että psoritulehdus tuntuu siltä kuin olisi 38 asteen kuumessa on mielestäni erinomainen. Tämän pystyvät ymmärtämään nekin, jotka eivät itse sairasta psoria.

Jenna_kuumeessa

Sen oivaltaminen, että tulehdus sisälläni tekee minulle tuon jatkuvan väsymyksen ja voimattomuuden tunteen, auttoi minua suhtautumaan itseeni armollisemmin. Se auttoi minua päästämään irti negatiivisista tunteista, joita on syntynyt siitä, että en jaksa kaikkea mitä haluaisin.

Lepään aina työpäivän jälkeen. Koiratkin tietävät etäpäivinä, että kun läppärin kansi menee kiinni, oikaisen sohvalle ja he molemmat hyppäävät sinne perässä. Toinen asettuu polvieni päälle kerälle ja toinen kaulan uomaan nukkumaan. Näin loistava seura on levätässä ehdotonta plussaa. 

Jokainen päivä on psorini kanssa erilainen. Kipu on erilaista joka päivä. Kivun kokemus on erilainen joka hetki. Tästä päivästä en pysty päättelemään sitä, millainen päivä huomenna minua odottaa. Toisina päivinä tuntuu, että on seinä vastassa. Luin jostakin tämän kannustavan lauseen: ”Kun tuntuu, että kävelee seinää päin, on hyvä muistaa, että seinä on olemassa tarkoituksella: siihen voi nojata ja levätä hetken.”

Toisinaan joku ystäväni kysyy, miksi en pahimman kivun hetkellä kertonut siitä. Ehkä juuri siksi, että kun sairastaa sen parikymmentä vuottakin ei se siinä päivien läpi puskiessa tuntunut välttämättä heti sen vaikeammalta hetkeltä kuin joku toinenkaan. Joskus myös siksi, että kun on aiemmin kertonut, ei ole kuitenkaan saanut ymmärrystä osakseen. Jokaisessa hetkessä sitä on kuitenkin tehnyt parhaansa, sen mihin on siinä hetkessä pystynyt. Lähettänyt ne viestit, jotka on jaksanut ja soittanut ne puhelut, joihin on riittänyt voimia. Joskus odottanut päivän tai pari ja sitten taas ottanut yhteyttä. Itseltään ei voi vaatia enempää kuin jaksaa ja kun päivän voimat on kulutettu, ei voi enää väkisin repiä voimaa johonkin, johon sitä ei riitä. 

Ole armollinen jaksamistasi kohtaan. 

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.
Tarkistettu 23.4.2021

Curated Tags