Terveyttä ei menetä vain kerran
Olen jo vuosikausia käsitellyt kroonisen sairauden nostamia tunteita, opetellut elämään psorin ja nivelpsorin kanssa. Sitten syliini viskaistiin kurvipallo.
Sain diagnoosin hypogammaglobulinemiasta. Se on harvinainen immuunipuutossairaus. Suomessa meitä on ehkä 130 tapausta. Elimistossäni ei ole riittävästi vasta-aineita, jotka puolustavat kehoa tulehduksia vastaan. Sen seurauksena sairastun helposti enkä parane kuin terveet.
Hypogammaglobulinemia vaikuttaa keuhkoihin, suolistoon, ihoon, niveliin - kaikkeen. Tästä kärsivät sairastuvat helpommin myös muihin autoimmuunisairauksiin.
Vihdoin sain selityksen jatkuville korvatulehduksille, lapsuuden kivuille, vatsavaivoille, suolisto-oireille ja monelle muulle vaivalle.
Sairautena tämä vaikuttaa elämääni niin, että elän jatkossakin hyvin tiukasti koronakaranteenin tapaisesti. Olemalla varovainen voin kuitenkin pärjätä.
Totuttelen vielä ajatukseen, ja samalla olen helpottunut siitä, että vihdoin on tiedossa juurisyy monelle asialle. Sairauden jäljille pääsi nivelpsoriani hoitava lääkäri, joka alkoi tutkia juurisyytä sille, miksi saan tietynlaisia haittavaikutuksia lääkkeistä. Kerrankin joku katsoi kokonaiskuvaa eikä vain yhtä siiloa.
Omassa työssäni teemme jatkuvasti ongelmanhallintaa web-sovelluksille. Kun jossakin sovelluksessa on häiriö, joka toistuu, aloitetaan aina juurisyyn tutkinta ja pyritään ratkaisemaan pohjimmainen ongelma. Minusta on outoa, että se mitä teemme tietokoneille, ei ole arkea ihmisille. Kun kroppaamme tulee häiriö, tehdään purkkaratkaisuja toinen toisensa perään ja hoidetaan oire kerrallaan kuriin, usein miettimättä niiden pohjimmaista syytä tai löytyisikö niille yhteistä nimittäjää.
Miten erilaista elämäni olisi nyt, jos joku olisi jo aiemmin katsonut pintaa syvemmälle? En voi tietää eikä ole järkeä tuhlata energiaa sen miettimiseen. Olen vain iloinen siitä, että vihdoin minulla on tämä tieto ja osaan sen pohjalta elää paremmin huomioiden oman hyvinvointini.
Jouduin olemaan töistä pois mennäkseni sairaalaan päiväksi ja moni tunsi kateutta lyhyemmästä työviikostani. Vajaiden tietojen varassa päivä pois töistä varmasti kuulosti monesta kivalta. En kuitenkaan usko, että kukaan vaihtaisi paikkaa kanssani. Ottaisi kaikki nämä oireet, rajoitteet, tunteet ja eläisi niiden kanssa. Menettäisi terveyden, ei vain kerran, vaan useamman kerran. Kohtaisi menetetyn terveyden yhä uudelleen jäädessään paitsi normaaleista, kivoista asioista.
Terveyden menetys ei ole kertaluonteinen menetys. Siitä luopuu yhä uudelleen, kun se varastaa mahdollisuuksia kerta toisensa jälkeen.
Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.
Tarkistettu 28.3.2022
Curated Tags