Olen 34-vuotias ihopsoria ja nivelpsoria sairastava nainen.
Kirjoitan blogissa elämästäni kroonisen sairauden kanssa tavoitteenani lisätä tietoisuutta sairaudestani sekä kannustaa muita sairauksien kanssa kamppailevia jaksamaan.
Blogipostaukset on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.
Kokonainen ihminen sairaudesta huolimatta
Arvostan sitä, että toisia kiinnostaa vointini. Voinnista kyseleminen on kuitenkin masentavaa silloin, kun se on ainoa asia, mikä minussa kiinnostaa. Sairauksista huolimatta olen ihan normaali, kokonainen ihminen.
Jos minä pystyn niin sinäkin pystyt
Tiedäthän ne hyvää tarkoittavat neuvot, jotka päättyvät sanoihin: ”Jos minä pystyn, niin sinäkin pystyt.” Mitä jos emme vertaisikaan itseämme toisiin? Ja mikä vielä tärkeämpää, emme vertaisi omaa nykyistä jaksamistamme siihen mitä joskus aiemmin jaksoimme tehdä.
Ota itseäsi niskasta kiinni
Oletko joskus joutunut kuuntelemaan näitä: “Otat vain itseäsi niskasta kiinni, niin kyllä se onnistuu.” “Se on vain sun korvien välissä.” “Laihduttaminen on helppoa. Syöt vain vähemmän kuin kulutat.” Kirjoitin blogiin siitä, miltä näiden kommenttien kuunteleminen tuntuu.
Aaltoileva psori
Joskus melkein hetkeksi unohdan koko psorin. Sitten se taas muistuttaa itsestään. Sellainen se on, oikukas ja aaltoileva. Ylläpitohoitaminen olisi psorin kanssa erityisen tärkeää, ja ainakin itselle se on myös yksi haastavimmista asioista muistaa ja jaksaa tehdä.
Uusi normaali
”Minä en kyllä pystyisi elämään noin” on yksi ikävimmistä asioista mitä minulle on sanottu. Kroonisesti sairaana joutuu normalisoimaan asioita, joita useimmat ihmiset eivät koskaan joudu tuntemaan tai kohtaamaan.
Parempaa jaksamista ja vertaistukea
Hiljattain vietetty psoriviikko muistutti minua vertaistuen tärkeydestä ja omaan jaksamiseen panostamisesta.
Terveyttä ei menetä vain kerran
Terveyden menetys ei ole kertaluonteinen menetys. Siitä luopuu yhä uudelleen, kun se varastaa mahdollisuuksia kerta toisensa jälkeen.
Sairaus ei ole salaisuus
Sairaus ei ole salaisuus eikä sairastamisessa ole mitään hävettävää. Silti päällimmäinen tunne niskassa on usein pelko, kun sairaudesta pitäisi puhua muille.
Kuulostaako tutulta?
Psorin oireissa ei välillä ole päätä eikä häntää. Kuulostavatko kuvailemani asiat yhtään tutulta?
Jatkuvaa poikkeuselämää
Toivon, että tämä poikkeusaika, jota me elämme, auttaisi terveitä ymmärtämään edes pikkuisen paremmin millaista sellainen elämä on, jossa sosiaaliset kohtaamiset ovat lähinnä ihme eikä itsestäänselvyys. Tahdonvastainen kotiin eristäytyminen ei ole uusi ilmiö. Se on ollut aina totisinta totta pitkäaikaissairaille.
Dosetin verran helpompaa elämää
Psoria sairastavana minulla on muita suurempi riski sairastua tiettyihin liitännäissairauksiin. Olenkin kerännyt koko sarjan. Kaikkien näiden hoitamisessa on melkoinen muistaminen. Dosetti on helpottanut piirun verran elämää.
Muistilista mukaan lääkäriin
Psorin oireet aaltoilevat ja lääkäriin ei aina pääse silloin, kun oireet ovat pahimmillaan. Moni murehtiikin, miten saa lääkärin uskomaan kaikki oireet, kun voi olla että juuri siellä vastaanotolla istuessa on se parempi päivä. Mikä avuksi?
Ihan vaan väsynyt
Väsymys sumentaa ajatuksia. Se saa värit haalistumaan. Kaikesta tulee pikkuisen mustempaa. Mitä on ollut viime aikaisen väsymykseni taustalla ja miten se on vaikuttanut ihan kaikkeen?
Psoria korvakäytävässä
Miten psori voi oireilla korvissa ja korvakäytävissä?
Hyvä mieli psorista huolimatta
Maailman psoriasispäivän teemana on mielen hyvinvointi ja hyvän mielen säilyttäminen sairaudesta huolimatta. Tiedän sekä mitä on nauraa vedet silmissä toisten psoriaatikoiden kanssa että itkeä tilannettaan psykologin vastaanotolla. Mikä auttaa minua pysymään hyvällä mielellä silloin, kun mielen kuormitus on kovimmillaan?
Hoitoa siilo kerrallaan
Olen totaalisen turhautunut siihen, että minua hoidetaan useammassa eri paikassa oire kerrallaan. Jokainen vaatii omat labransa ja kokeensa ja missään ei katsota kokonaisuutta.
Psori ja itsetunto
Miten psori vaikuttaa itsetuntoon, kun siihen sairastuu teini-iän kynnyksellä? Entä miltä se tuntuu aikuisena?
Loppuelämän kokopäivätyö
Krooninen sairaus on kuin kokopäivätyö ilman oikeutta vapaapäiviin tai irtisanoutumiseen. Miten sen kanssa voi yrittää selviytyä?
Onnea on uusi rannetuki
Nivelpsoriasista sairastava voi tarvita arjessaan erilaisia apuvälineitä, esimerkiksi rannetukia. Mistä rannetukia ja muita apuvälineitä voi lainata? Mitä hyötyä rannetuesta voi olla?
Mistä löytää sopiva lääkäri?
Mistä löytää sopiva lääkäri iho- tai nivelpsoriasisoireiden kanssa kärvistellessä? Kerron blogissa oman taipaleeni sopivan lääkärin löytämiseksi ja omat vinkkini siihen, miten tuo taival olisi voinut olla suorempikin.
Kuin rapu kuivalla maalla
Rakastan vedessä liikkumista enkä vähiten sen vuoksi, että siellä liikkuminen on niitä harvoja liikuntamuotoja, joihin pystyn vaikeuksitta.
Seitsemän vuotta eikä suotta
Olen kirjoittanut tätä blogia psorista pian 7 vuoden ajan. Aloittaessani en arvellut, että psorista olisi mitään kerrottavaa näin pitkäksi aikaa. Kirjoittaminen on kuitenkin antanut minulle yllättävän paljon.
Tasapainoa arkeen
Kivun kanssa eläessä arki voi muuttua sohvalla maksamiseksi tai suruksi siitä, mihin ei enää pysty. Miten arkeen voi tuoda tasapainoa?
Psyykkiset voimavarat
Kivunhallinta syö psyykkisiä voimavaroja. Omista psyykkisistä voimavaroista huolehtiminen kannattaa, koska se auttaa sekä sopeutumaan sairastamiseen että jaksamaan kroonista sairautta.
Meni yli 20 vuotta ennen kuin sain nivelpsoridiagnoosin
Nivelsori voi olla vaikea tunnistaa. Oma taipaleeni diagnoosin saamiseksi kesti yli 20 vuotta.
Itsemyötätunnon opettelua
Itsemyötätuntoa tarvitaan sen ymmärtämiseen, että se, mikä terveelle on helppoa, on minulle vaikeaa. Sitä tarvitaan siihen, että puhun itselleni lempeämmin, jos kaikki suunniteltu ei toteudukaan. Miksi se silti on joskus niin kovin vaikeaa?
Ylös, ulos ja lenkille
”Liike on lääke! Ylös, ulos ja lenkille!” Kivuista, niiden tuomista rajoitteista ja henkisistä voimavaroista riippuen nämä lauseet voivat joko kannustaa tai ärsyttää.
Kuin kuumeessa päivästä toiseen
Opin psoriluennolla, että psorin aiheuttama tulehdus elimistössä tuntuu samalta kuin olisi 38 asteen kuumeessa joka päivä. Miten tämän oivaltaminen on auttanut minua jaksamaan psorin kanssa paremmin?
Pakko jaksaa hoitaa
Onko sinusta koskaan ollut raskasta hoitaa psoria päivästä toiseen? Hoitoväsymys on meille monelle tuttu ilmiö. Miten omaa jaksamista voisi buustata arjen pienillä teoilla?
Miten huolehtia kynsipsorista
Kynsipsori on syy sille, että pidän aina sormien ja varpaiden kynnet lakattuna. Kynsissäni on pisteitä, mustia viiruja, ne liuskoittuvat herkästi ja ohenevat ohenemistaan. Kynsilakka sekä peittää oireet että estää liuskoittumista. Tiedän, että jotkut pitävät minua turhamaisena, kun kynsilakkojen pitää aina olla tiptop. En jaksa selittää, mutta minulle tämä on vain psorista huolehtimista siinä missä ihon rasvailukin. Millä muilla tavoilla kynsipsorista voi huolehtia?
Miksi psorista kannattaa olla avoin
Videopostaus maaliskuulta
Potilaallakin on tunteet
Vertaistukiryhmät ovat täynnä kysymyksiä siitä, mistä löytää lääkäri, joka aidosti kuuntelee ja uskoo potilasta. Sen verran harvinaisia tällaisia kohtaamiset ovat, että moni on saattanut käydä jo lukuisilla lääkäreillä saamatta apua oireisiinsa. Sairaanhoidossa tarvittaisiin enemmän potilaan kuuntelemista ja tämän tunteiden huomioon ottamista.
Kaksi kuulonsa menettänyttä
Olen jo pitkään lääkärissä väittänyt, että kuulen huonommin vasemmalla korvalla. Vihdoin sain vahvistusta vaivalleni, jonka korvakäytävän psori aiheuttaa.
Ytimiä myöten kylmä
Kova pakkanen on nivelilleni helpompaa kestää kuin kostea ja viimainen syksy.
Vesiliikuntaa ikävöiden
Jos minun pitäisi valita veden läheisyyden tai metsän väliltä, valitsisin veden. Minusta on ihanaa katsella tyyntä järvenpintaa tai aurinkoa, joka laskee meren taa. Veden äänet rentouttavat minua. Olen lapsesta asti viihtynyt vedessä. Kesälomat vietin pitkälti järvessä uiden ja välillä rantasaunassa saunoen.
Kaukokaipuuta maskin takaa
Mistä sinä haaveilet juuri nyt? Minä toivon, että olisin aurinkotuolissa meren rannalla. Olisin juuri käynyt pulahtamassa mereen ja välipalanani olisi tuoreita hedelmiä. Aurinko paistaisi pilvettömältä taivaalta ja voisin maistaa meren suolaisuuden huuliltani. Poikkeusaika aiheutti sen, että vuonna 2020 ei tarvinnut kertaakaan poistua Suomesta. Kaikille psoriaatikoille aurinko ei auta oireisiin, mutta minä kuulun niihin, joiden iho-oireet helpottavat Välimeren ilmastossa.
Mikä psoriaatikoita mietityttää?
Marraskuun alussa ”kaappasin” yhden Psoriasisliiton sosiaalisen median tilin haltuuni viideksi päiväksi. Tarkoitus oli, että jakaisin omia kokemuksiani psorin kanssa, mutta päädyinkin oppimaan itse paljon lisää. Jos minulta ennen tuota olisi kysytty, mikä psoriaatikoita mietityttää ja mistä he haluavat tietää lisää, olisin arvaillut ihan pieleen.
Koiramamman unettomat yöt
Nuoremmalla chihuahuallani todettiin molemmissa polvissa patellaluksaatio, eli polvilumpion sijoiltaanmeno. Oikea polvi hoidettiin leikkauksella kuntoon syyskuussa ja vasemman polven vuoro oli nyt. Leikkaus sujui hienosti, vaikka Max viimeiseen saakka vastustikin nukutusainetta. Hoitajan tullessa noutamaan Maxia sylistäni, se vielä uljaasti yritti murista vastaan, tuloksetta.
Hyvien päätösten tilinpäätös
Vuosi sitten tein läjäpäin hyviä päätöksiä, josta kirjoitin blogiinkin: vähemmän kiirettä, vähemmän suorittamista, enemmän lepoa, enemmän jarruttamista, enemmän ei:n sanomista, enemmän aikaa hyvinvoinnille ja iloa tuoville asioille.
#psorimielessä
Maailman psoriasispäivää vietetään 29.10. Päivän teemana on psoriasis ja mielen hyvinvointi. Millä tavoilla psori voi vaikuttaa mielen hyvinvointiin? Millaista apua on saatavilla?
Miten voit tänään?
Psoriasisliiton kyselyn mukaan jopa 60 % psoriasista sairastavista kokee, että psori kuormittaa myös mieltä. Psori voi aiheuttaa stressiä, unettomuutta, uupumusta, ahdistusta ja jopa masennusta. Luulisi siis mielen hyvinvoinnin tulevan puheeksi joka kerta, kun psoriaatikko käy lääkärin vastaanotolla. Oma kokemukseni, ja monien muiden kokemus, on kuitenkin päinvastainen.
Täplikäs työelämässä
Moni työikäinen psoriaatikko ei uskalla puhua sairaudestaan julkisesti, koska pelkää sen vaikuttavan työllistymiseen tai nykyisen työnantajan suhtautumiseen. Olen aivan liian usein kuullut vertaisryhmässä, miten työpaikan saaminen on jäänyt kiinni näkyvästä psori-ihosta.
Saako psori näkyä ja voiko siitä puhua avoimesti?
Saako psori näkyä ja voiko siitä puhua avoimesti? Oma vastaukseni molempiin on: kyllä! Moni psoriaatikko varmasti kokeekin, että heidän ei tarvitse peitellä ihoaan tai häpeillä puhua sairaudestaan ja se on hieno asia.
Poikkeuksellisen aktiivista syksyä
Niin se poikkeusaika sitten jatkui syksyyn. Onneksi omassa tietotyössäni etätyöt ovat mahdollisia ja voin myös hyödyntää toimistomme tiloja tarvittaessa. Kun työskentelee yksin kotona tai lähes yksin isolla toimistolla, jää paljon pois sellaista pientä normaalia arjen liikuntaa. Ei tule ehkä lainkaan työmatkaliikuntaa, ei kävelläkään lounasravintolaan, ei nousta portaita toimiston 6. kerrokseen tai lähdetä pitämään kävelypalaveria kollegan kanssa.
Ennakoimatonta elämää
Jos minun pitäisi kuvailla inhottavinta asiaa nivelpsorissa, se olisi ennakoimattomuus. Minua ei niinkään harmita asiat, joita en voi tehdä esimerkiksi nivelkipujen tai -kulumien vuoksi. Niiden tilalle keksii kyllä uusia asioita, uusia harrastuksia. Tottakai se ensin harmittaa paljonkin, mutta näihin menetyksiin on kuitenkin aina tottunut. Enemmän minua harmittaa se, että en voi koskaan tietää etukäteen mikä on ok ja mikä ei.
Psori ja audio-ongelmat
Minun on jo pidempään ollut vaikeaa kuulla vasemmalla korvalla. Hälyisessä tilassa tai jonkun puhuessa hiljaa joudun pinnistelemään täysillä saadakseni puheesta selvää. Minun on joskus vaikea osallistua keskusteluun esim. ruokalassa, koska ympäröivät äänet saavat aikaan melkoisen kakofonian päässäni. Syykin tälle on tiedossa, vasemmassa korvassani on jo aiemmin todettu pysyvä kuulonalenema.
Pidä huolta itsestäsi
Miten säiden vaihtelut vaikuttavat mun psoriin? Miten yhdistän loman jälkeen alkavat työt ja omasta hyvinvoinnista huolehtimisen? Minkä vinkin annan poikkeusaikaan, joka jatkuu edelleen? Katso videolta vastaukset sekä mun kesän kuulumisia ja suunnitelmia syksyn varalle.
Ylisuorittajan tunnustukset
Psori lehahtaa milloin minnekin. Elämäni on ollut suorittamista aamusta iltaan. Ystäväni kutsuvat minua järjestelmälliseksi. En ole itse aina varma onko se pelkästään hyve. Tunnollisuuskin voi mennä överiksi.
