It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

blog main


Olen 34-vuotias ihopsoria ja nivelpsoria sairastava nainen.

Kirjoitan blogissa elämästäni kroonisen sairauden kanssa tavoitteenani lisätä tietoisuutta sairaudestani sekä kannustaa muita sairauksien kanssa kamppailevia jaksamaan.

Blogipostaukset on tehty Novartiksen taloudellisella tuella. 

Uusimmat blogit

Meni yli 20 vuotta ennen kuin sain nivelpsoridiagnoosin

Nivelsori voi olla vaikea tunnistaa. Oma taipaleeni diagnoosin saamiseksi kesti yli 20 vuotta.

Itsemyötätunnon opettelua

Itsemyötätuntoa tarvitaan sen ymmärtämiseen, että se, mikä terveelle on helppoa, on minulle vaikeaa. Sitä tarvitaan siihen, että puhun itselleni lempeämmin, jos kaikki suunniteltu ei toteudukaan. Miksi se silti on joskus niin kovin vaikeaa?

Ylös, ulos ja lenkille

”Liike on lääke! Ylös, ulos ja lenkille!” Kivuista, niiden tuomista rajoitteista ja henkisistä voimavaroista riippuen nämä lauseet voivat joko kannustaa tai ärsyttää.

Kuin kuumeessa päivästä toiseen

Opin psoriluennolla, että psorin aiheuttama tulehdus elimistössä tuntuu samalta kuin olisi 38 asteen kuumeessa joka päivä. Miten tämän oivaltaminen on auttanut minua jaksamaan psorin kanssa paremmin?

Pakko jaksaa hoitaa

Onko sinusta koskaan ollut raskasta hoitaa psoria päivästä toiseen? Hoitoväsymys on meille monelle tuttu ilmiö. Miten omaa jaksamista voisi buustata arjen pienillä teoilla?

Miten huolehtia kynsipsorista

Kynsipsori on syy sille, että pidän aina sormien ja varpaiden kynnet lakattuna. Kynsissäni on pisteitä, mustia viiruja, ne liuskoittuvat herkästi ja ohenevat ohenemistaan. Kynsilakka sekä peittää oireet että estää liuskoittumista. Tiedän, että jotkut pitävät minua turhamaisena, kun kynsilakkojen pitää aina olla tiptop. En jaksa selittää, mutta minulle tämä on vain psorista huolehtimista siinä missä ihon rasvailukin. Millä muilla tavoilla kynsipsorista voi huolehtia?

Miksi psorista kannattaa olla avoin

Videopostaus maaliskuulta

Potilaallakin on tunteet

Vertaistukiryhmät ovat täynnä kysymyksiä siitä, mistä löytää lääkäri, joka aidosti kuuntelee ja uskoo potilasta. Sen verran harvinaisia tällaisia kohtaamiset ovat, että moni on saattanut käydä jo lukuisilla lääkäreillä saamatta apua oireisiinsa. Sairaanhoidossa tarvittaisiin enemmän potilaan kuuntelemista ja tämän tunteiden huomioon ottamista.

Kaksi kuulonsa menettänyttä

Olen jo pitkään lääkärissä väittänyt, että kuulen huonommin vasemmalla korvalla. Vihdoin sain vahvistusta vaivalleni, jonka korvakäytävän psori aiheuttaa.

Ytimiä myöten kylmä

Kova pakkanen on nivelilleni helpompaa kestää kuin kostea ja viimainen syksy. 

Vesiliikuntaa ikävöiden

Jos minun pitäisi valita veden läheisyyden tai metsän väliltä, valitsisin veden. Minusta on ihanaa katsella tyyntä järvenpintaa tai aurinkoa, joka laskee meren taa. Veden äänet rentouttavat minua. Olen lapsesta asti viihtynyt vedessä. Kesälomat vietin pitkälti järvessä uiden ja välillä rantasaunassa saunoen.

Kaukokaipuuta maskin takaa

Mistä sinä haaveilet juuri nyt? Minä toivon, että olisin aurinkotuolissa meren rannalla. Olisin juuri käynyt pulahtamassa mereen ja välipalanani olisi tuoreita hedelmiä. Aurinko paistaisi pilvettömältä taivaalta ja voisin maistaa meren suolaisuuden huuliltani. Poikkeusaika aiheutti sen, että vuonna 2020 ei tarvinnut kertaakaan poistua Suomesta. Kaikille psoriaatikoille aurinko ei auta oireisiin, mutta minä kuulun niihin, joiden iho-oireet helpottavat Välimeren ilmastossa.

Jenna_maski_300x250

Mikä psoriaatikoita mietityttää?

Marraskuun alussa ”kaappasin” yhden Psoriasisliiton sosiaalisen median tilin haltuuni viideksi päiväksi. Tarkoitus oli, että jakaisin omia kokemuksiani psorin kanssa, mutta päädyinkin oppimaan itse paljon lisää. Jos minulta ennen tuota olisi kysytty, mikä psoriaatikoita mietityttää ja mistä he haluavat tietää lisää, olisin arvaillut ihan pieleen.

Koiramamman unettomat yöt

Nuoremmalla chihuahuallani todettiin molemmissa polvissa patellaluksaatio, eli polvilumpion sijoiltaanmeno. Oikea polvi hoidettiin leikkauksella kuntoon syyskuussa ja vasemman polven vuoro oli nyt. Leikkaus sujui hienosti, vaikka Max viimeiseen saakka vastustikin nukutusainetta. Hoitajan tullessa noutamaan Maxia sylistäni, se vielä uljaasti yritti murista vastaan, tuloksetta.

Hyvien päätösten tilinpäätös

Vuosi sitten tein läjäpäin hyviä päätöksiä, josta kirjoitin blogiinkin: vähemmän kiirettä, vähemmän suorittamista, enemmän lepoa, enemmän jarruttamista, enemmän ei:n sanomista, enemmän aikaa hyvinvoinnille ja iloa tuoville asioille.

#psorimielessä

Maailman psoriasispäivää vietetään 29.10. Päivän teemana on psoriasis ja mielen hyvinvointi. Millä tavoilla psori voi vaikuttaa mielen hyvinvointiin? Millaista apua on saatavilla?

 

Miten voit tänään?

Psoriasisliiton kyselyn mukaan jopa 60 % psoriasista sairastavista kokee, että psori kuormittaa myös mieltä. Psori voi aiheuttaa stressiä, unettomuutta, uupumusta, ahdistusta ja jopa masennusta. Luulisi siis mielen hyvinvoinnin tulevan puheeksi joka kerta, kun psoriaatikko käy lääkärin vastaanotolla. Oma kokemukseni, ja monien muiden kokemus, on kuitenkin päinvastainen.

Täplikäs työelämässä

Moni työikäinen psoriaatikko ei uskalla puhua sairaudestaan julkisesti, koska pelkää sen vaikuttavan työllistymiseen tai nykyisen työnantajan suhtautumiseen. Olen aivan liian usein kuullut vertaisryhmässä, miten työpaikan saaminen on jäänyt kiinni näkyvästä psori-ihosta. 

Saako psori näkyä ja voiko siitä puhua avoimesti?

Saako psori näkyä ja voiko siitä puhua avoimesti? Oma vastaukseni molempiin on: kyllä! Moni psoriaatikko varmasti kokeekin, että heidän ei tarvitse peitellä ihoaan tai häpeillä puhua sairaudestaan ja se on hieno asia.

Poikkeuksellisen aktiivista syksyä

Niin se poikkeusaika sitten jatkui syksyyn. Onneksi omassa tietotyössäni etätyöt ovat mahdollisia ja voin myös hyödyntää toimistomme tiloja tarvittaessa. Kun työskentelee yksin kotona tai lähes yksin isolla toimistolla, jää paljon pois sellaista pientä normaalia arjen liikuntaa. Ei tule ehkä lainkaan työmatkaliikuntaa, ei kävelläkään lounasravintolaan, ei nousta portaita toimiston 6. kerrokseen tai lähdetä pitämään kävelypalaveria kollegan kanssa.

Ennakoimatonta elämää

Jos minun pitäisi kuvailla inhottavinta asiaa nivelpsorissa, se olisi ennakoimattomuus. Minua ei niinkään harmita asiat, joita en voi tehdä esimerkiksi nivelkipujen tai -kulumien vuoksi. Niiden tilalle keksii kyllä uusia asioita, uusia harrastuksia. Tottakai se ensin harmittaa paljonkin, mutta näihin menetyksiin on kuitenkin aina tottunut. Enemmän minua harmittaa se, että en voi koskaan tietää etukäteen mikä on ok ja mikä ei.

Psori ja audio-ongelmat

Minun on jo pidempään ollut vaikeaa kuulla vasemmalla korvalla. Hälyisessä tilassa tai jonkun puhuessa hiljaa joudun pinnistelemään täysillä saadakseni puheesta selvää. Minun on joskus vaikea osallistua keskusteluun esim. ruokalassa, koska ympäröivät äänet saavat aikaan melkoisen kakofonian päässäni. Syykin tälle on tiedossa, vasemmassa korvassani on jo aiemmin todettu pysyvä kuulonalenema.

Pidä huolta itsestäsi

Miten säiden vaihtelut vaikuttavat mun psoriin? Miten yhdistän loman jälkeen alkavat työt ja omasta hyvinvoinnista huolehtimisen? Minkä vinkin annan poikkeusaikaan, joka jatkuu edelleen? Katso videolta vastaukset sekä mun kesän kuulumisia ja suunnitelmia syksyn varalle. 

Ylisuorittajan tunnustukset

Psori lehahtaa milloin minnekin. Elämäni on ollut suorittamista aamusta iltaan. Ystäväni kutsuvat minua järjestelmälliseksi. En ole itse aina varma onko se pelkästään hyve. Tunnollisuuskin voi mennä överiksi.